FAQ
Häufige Fragen zur Multiplen Sklerose
Das Durchschnittsalter für den Beginn liegt zwischen 15 und 40 Jahren. Die MS wird deshalb auch als "Krankheit junger Erwachsener" bezeichnet. Von der häufigsten Form der MS mit zunächst schubförmigem Verlauf sind mehr Frauen als Männer betroffen, das Verhältnis liegt hier bei 9:5. Die chronisch fortschreitende Form hingegen betrifft Männer und Frauen gleich häufig – hier liegt das Erkrankungsalter bei über 40 Jahren. Doch auch bereits im Jugendalter konnten MS-Erkrankungen definitiv nachgewiesen werden.
Die MS ist keine Infektionskrankheit und somit nicht ansteckend.
Die Vorstellung, dass alle MS-Betroffenen im Verlauf ihrer Erkrankung im Rollstuhl sitzen werden, ist weit verbreitet. Dies entspricht jedoch nicht der Realität: Etwa 1/3 der Menschen mit MS haben keine bleibenden Gehbehinderungen. Zudem benötigen viele Betroffene erst mit fortgeschrittenem Alter einen Rollstuhl. Dennoch benötigen viele langjährig Betroffene Hilfsmittel wie Gehstock, Rollstuhl oder Rollator um Kraft zu sparen oder sich vor Stürzen zu schützen. Die Wahrscheinlichkeit, dass Hilfsmittel verwendet werden müssen, steigt mit der Erkrankungsdauer.
Bevor die immunmodulierenden Langzeittherapien zur Verfügung standen, waren zahlreiche MS-Betroffene schon deutlich früher im Verlauf der Erkrankung auf einen Rollstuhl angewiesen.
Selbst wenn der Rollstuhl irgendwann unausweichlich werden sollte, bedeutet das nicht, dass das Leben nicht mehr lebenswert ist. Menschen, die einen Rollstuhl benutzen arbeiten, treiben Sport, haben Familie, fahren Auto und verfolgen ihre Träume genauso wie Gesunde.
Das Risiko, MS auf seine Kinder zu vererben, ist sehr gering und liegt zwischen 1% und 5%. Es besteht aber beim Menschen offensichtlich eine gewisse ererbte Veranlagung („genetische Disposition“), eine MS zu entwickeln.
MS-Betroffene sind infolge ihrer Erkrankung stärker gefährdet, eine Depression zu entwickeln. Sowohl die Tatsache, dass die Erkrankung MS einen psychischen „Stressfaktor“ darstellt, als auch die Veränderungen des Hirnstoffwechsels können die Entstehung einer Depression begünstigen oder beschleunigen.
Es ist allgemein unbestritten, dass Bewegung und körperliche Betätigung entscheidend zum menschlichen Wohlbefinden beitragen. Viele wissenschaftliche Untersuchungen konnten nachweisen, dass ein enger Zusammenhang zwischen körperlicher Aktivität und seelischer Stimmungslage besteht. Diese allgemeingültigen Aussagen gelten auch für Betroffene mit Multipler Sklerose. Jede sportliche Betätigung ist zu begrüßen, die Freude macht und als wohltuend empfunden wird, da dies zur allgemeinen Steigerung der Lebensqualität beiträgt.
Neben den positiven seelischen Auswirkungen hat sich gezeigt, dass durch körperliche Aktivität MS-bedingten Beeinträchtigungen sehr effektiv begegnet werden kann, z. B. durch Erhaltung der Muskelkraft oder Trainieren der Bewegungskoordination. Bei einigen Beschwerden der MS können spezielle Sportarten Linderung verschaffen, so z.B.:
- bei Spastik: Gymnastik, leichte Ballspiele, Reiten und Schwimmen (Bewegungen im Wasser fallen leichter. Das Wasser sollte jedoch nicht zu warm sein.)
- bei Gleichgewichts- und Koordinationsstörungen: Radfahren (oder Heimtrainer), Tanzen, Reiten
- bei Sensibilitätsstörungen: Spiele auf Matten, Teppich, Sand oder Gras, Trampolinübungen
Dauerhafter Stress macht langfristig krank. Das gilt im besonderen Masse für Menschen mit MS. Denn akuter Stress kann das Schubrisiko erhöhen. MS-Betroffene sollten daher die gefährlichen Stressauslöser meiden und sehr sensibel auf Anzeichen von Stress in ihrem Körper achten.
Der Arbeitnehmer untersteht grundsätzlich keiner Mitteilungspflicht. Von sich aus muss er nicht auf seine Erkrankung hinweisen. Beeinträchtigt diese jedoch die Ausübung der Arbeitstätigkeit, sollte Auskunft über die Erkrankung gegeben werden. Insbesondere wenn MS-Betroffene schnell ermüden, ist ein Gespräch mit dem Arbeitgeber durchaus sinnvoll. Dies gilt auch dann, wenn schon bei der Aufnahme einer neuen Arbeitstätigkeit Klarheit darüber besteht, dass die Arbeit aufgrund eines aktuellen Schubes oder eines Rehabilitationsaufenthaltes nicht termingerecht aufgenommen werden kann.
Die Frage des Arbeitgebers nach dem allgemeinen Gesundheitszustand des Arbeitnehmers ist unzulässig. Wird die Frage jedoch präzisiert und nach dem Vorliegen einer chronischen Erkrankung und deren Verlauf in den letzten zwei Jahren gefragt, ist es ratsam, diese wahrheitsgemäß zu beantworten. Eine Diagnose wie MS ist gerade im Beruf mit vielen Fragen verbunden. Die Arbeitskammer bietet hier Hilfestellungen wie Eingliederungshilfe oder Unterstützung bei der Einrichtung eines Arbeitsplatzes.
Die meisten gängigen Impfungen (z.B. Grippe, Tetanus, Hepatitis-B etc.), die bei Reisen in bestimmte Länder generell allen Reisenden empfohlen werden, können auch bei Menschen mit MS vorgenommen werden. MS-Betroffene sollten dabei jedoch wissen, dass Impfungen das Immunsystem aktivieren bzw. Immunprozesse beeinflussen. Auch Autoimmunvorgänge, die bei der MS eine Rolle spielen, können dabei angeregt werden. Deshalb ist bei Impfungen ein intensives Gespräch mit dem behandelnden Arzt notwendig. Die DMSG empfiehlt aufgrund der gegenwärtigen Datenlage, dass Impfungen mit Totimpfstoffen bei der MS eingesetzt werden können, während Lebendimpfstoffe eher vermieden werden sollten. Weitere Informationen finden Sie bei der DMSG und z.B. auf den Seiten des Robert-Koch-Instituts.
Die Lebenserwartung wird heute in Ländern mit einer guten medizinischen Versorgung und einer flächendeckenden Verfügbarkeit von immunmodulatorischen und symptomatischen Therapien durch die MS eher geringfügig beeinträchtigt. Die mittlere Lebenserwartung von MS-Betroffenen unterscheidet sich nur in geringem Maße von der der Normalbevölkerung. Die meisten MS-Betroffenen sterben wie andere Menschen auch an alterstypischen Erkrankungen, wie z.B. Herzerkrankungen. Epidemiologische Studien legen aber auch nahe, dass mit der Behandlung der MS frühzeitig begonnen werden sollte. Mit immunmodulatorischen Basis-Therapien und einer symptomatischen Therapie kann ein Fortschreiten der Erkrankung so hinausgezögert und Behinderungen vorgebeugt werden.
Bei vielen MS-Betroffenen verstärken sich die MS-Symptome bei hohen Temperaturen. Wärme wird schlecht vertragen. Sie kann das Wiederauftreten oder eine vorübergehende Verstärkung bestehender Symptome wie Fatigue, Muskelschwäche oder Spastik bewirken. Die körperliche Leistungsfähigkeit der Betroffenen sinkt und häufig kommt es zu Überanstrengungen. Starke Hitze im Sommer, sportliche Aktivitäten, ein Saunabesuch, Fieber oder ein heißes Bad, d.h. alle Vorgänge, die den Körper erwärmen, können Auslöser sein.
Im Laufe der MS kann es zu Einschränkungen der Blasenfunktion kommen. Die Symptome können von plötzlichem Harndrang über eine verstärkte nächtliche Harnproduktion bis hin zur Inkontinenz reichen. Auch Blasenentleerungsprobleme treten infolge von Störungen des vegetativen Nervensystems auf. Je nach Art der Blasenfunktionsstörung sind verschiedene Therapieformen möglich, so z.B. eine medikamentöse Therapie, ein Beckenbodentraining oder auch das Erlernen bestimmter Verhaltensmuster.
Die Ursachen der MS konnten bisher nicht vollständig geklärt werden. Genetische Einflüsse können eine mögliche Ursache sein. Man geht davon aus, dass bei bestimmten Personen eine Neigung besteht, eine MS entwickeln zu können. Auch der Einfluss von Virusinfekten auf die Entstehung der MS wird diskutiert.
Man spricht von einem Schub, wenn Symptome (Nervenfunktionsstörungen) auftreten, die länger als 24 Stunden anhalten. Es können dabei entweder neue Symptome oder aber vorhandene Symptome in verstärkter Form auftreten. Die Symptome bessern sich meist nach einigen Tagen oder Wochen (= Remission). Damit zwei Schübe als separat voneinander betrachtet werden können, müssen sie mindestens vier Wochen voneinander getrennt sein.
Multiple Sklerose (MS) ist eine entzündliche und degenerative Erkrankung des Zentralen Nervensystems. Aufgrund dieser beiden Krankheitsmechanismen sprechen Experten auch von einer dualen Erkrankung. Infolge einer Fehlfunktion des Immunsystems können körpereigene Zellen das so genannte Myelin (= fett- und eiweißreiche Hülle, die die Nervenfasern umgibt und isoliert) und/oder Zellen im zentralen Nervensystem (= Gehirn und Rückenmark) angreifen. Die damit einhergehenden Entzündungen und Schädigungen der Nervenfasern führen zu Störungen der Nervenleitung und somit zu neurologischen Funktionsstörungen. Nach Abheilung der Entzündungen bildet sich ein verhärtetes Narbengewebe (Multiple Sklerose bedeutet daher wörtlich übersetzt "vielfache Verhärtung"). Dieses kann zu dauerhaften Einschränkungen der Nervenfunktionen führen.
Die Symptome der MS sind vielfältig und können bei jedem Betroffenen sehr unterschiedlich ausgeprägt sein. Häufige Frühsymptome der MS können Sehstörungen, leichte Lähmungen, Gefühlsstörungen, Koordinationsstörungen oder auch Gangunsicherheit sein. Im weiteren Verlauf der MS kann es häufig zu urologischen Störungen, Bewegungsstörungen mit Spastik, Lähmungen oder Sprechstörungen kommen. Bei vielen Betroffenen wird zudem von einer starken Ermüdbarkeit (Fatigue) sowie Depressionen berichtet.
Es gibt keinen wissenschaftlichen Beweis dafür, dass der normale Arbeitsstress Auswirkungen auf die MS hat. Viele MS-Betroffene arbeiten über Jahrzehnte hinweg leistungsfähig in ihrem Beruf. Dennoch muss berücksichtigt werden, dass MS-typische Symptome wie Sehstörungen im Job ein Problem darstellen können. Auch benötigen Menschen mit MS häufiger Ruhepausen, da sie schneller müde werden können. Meist muss ein Betroffener deshalb den Arbeitsablauf anders einteilen als ein gesunder Mensch. Auch die richtige Berufswahl ist daher wichtig. In manchen Fällen, z.B. wenn Spastiken oder Lähmungen auftreten, sollte eine Umschulung in Betracht gezogen werden. Darüber hinaus gibt es aber auch die Möglichkeit einer innerbetrieblichen Umbesetzung.
Es werden grundsätzlich drei Verlaufsformen der MS unterschieden:
- schubförmiger-remittierender Verlauf der MS
- sekundär-progredienter Verlauf
- primär-progredienter Verlauf
Bei etwa 80% der Patienten beginnt die MS mit einem schubförmigen-remittierenden Verlauf, d.h. die Schübe bilden sich nach Tagen oder Wochen mehr oder weniger vollständig zurück (=Remission). Diese schubförmig-remittierend verlaufende MS geht bei etwa 30-50% der Betroffenen innerhalb von 6 bis 10 Jahren in die sekundär-progrediente Verlaufsform über. Dabei kommt es zu einer kontinuierlichen Verschlechterung der MS. Schübe treten gar nicht mehr oder seltener auf.
Etwa 20% der Erkrankten erleiden von Beginn ihrer Erkrankung an einen primär-progredienten Verlauf: Die Erkrankung schreitet kontinuierlich ohne Schübe voran, und bleibende Behinderungen nehmen stetig zu.
Bis heute gibt es keine eindeutigen Anhaltspunkte dafür, dass die Ernährung bei MS einen entscheidenden Einfluss auf den Verlauf hat. Sicherlich aber kann eine ernährungsbewusste Lebensweise mit regelmäßiger Bewegung zum seelischen Wohlbefinden beitragen.
Wie jeder Mensch sollten auch MS-Betroffene lieber abwechslungsreich, vollwertig und kalorienbewusst essen. Dazu gehören unter anderem viel frisches Obst und Gemüse, ein bis zwei Portionen frischen Seefisch pro Woche sowie hochwertige pflanzliche Fette aus Distel- oder Rapsöl.
Bisher gibt es keinen wissenschaftlichen Nachweis, dass eine spezielle Diät MS heilen kann. Allerdings wird vermutet, dass eine Zunahme der Häufigkeit von MS im Zusammenhang mit der steigenden Umweltbelastung und Änderung der Essgewohnheiten steht. Allgemein gilt für MS-Betroffene, Risiken durch falsche Ernährung zu reduzieren und mit einer gesunden Ernährungsweise die körpereigenen Kräfte zu stärken.
Die rasche Ermüdbarkeit bzw. Energielosigkeit bei körperlichen und geistigen Aufgaben (=Fatigue) gilt als ein typisches Symptom der MS und tritt bei etwa 80% der Betroffenen auf. Eine Überanstrengung kann zu einer vorübergehenden Verschlechterung anderer Funktionsstörungen führen.
Die MS-Therapie hat mehrere Ansätze. Einige zielen auf die Beeinflussung des Prozesses selbst (= Dauer- oder Basistherapie), andere richten sich gegen die durch die MS verursachten Beschwerden (= symptomatische Therapie). Während eines akuten Schubes werden für einige Tage Glukokortikosteroide zur Unterdrückung der akuten Entzündungsprozesse verabreicht. Bei der Langzeittherapie stehen verschiedene immunmodulierende Substanzen zur Verfügung. Sie können den Verlauf der MS, so z.B. Schubhäufigkeit oder Schubschwere, langfristig positiv beeinflussen. Bei der symptomatischen Therapie werden die Symptome der MS, wie z.B. Spastik, medikamentös bzw. auch durch nicht-medikamentöse (Begleit-) Maßnahmen behandelt.
Aus medizinischer Sicht ist die Multiple Sklerose kein Hindernis, ein Kind zu bekommen. Die Fruchtbarkeit bei MS-Betroffenen ist nicht reduziert und bei Schwangerschaft sowie Entbindung sind grundsätzlich nicht mehr Komplikationen zu erwarten als bei gesunden Müttern. Eine Schwangerschaft scheint sogar den Verlauf der MS positiv zu beeinflussen. Zu beachten ist jedoch, dass in den ersten 6 Monaten nach der Geburt das Schubrisiko etwas erhöht ist. Zudem ist eine langfristige Planung der Kinderbetreuung notwendig, um auch auf Situationen während eines schlechten gesundheitlichen Zustandes vorbereitet zu sein.
Weltweit sind ca. 2,5 Millionen Menschen an MS erkrankt. In Österreich leben rund 12.500 MS-Betroffene. Jedes Jahr wird bei etwa 400 Menschen MS neu diagnostiziert.
Auf Grund des individuell sehr unterschiedlichen Verlaufs und der Vielfalt der Symptome ist die MS nicht einfach zu diagnostizieren. Ihre Diagnose ist vielmehr eine Sammlung von Befunden, die durch körperliche neurologische Untersuchungen und durch Techniken wie die Kernspintomographie (MRT), die Untersuchung des Liquor (Nervenwasser) sowie elektrophysiologische Untersuchungen zusammengefügt wird. Moderne Diagnosekriterien ermöglichen eine gesicherte Diagnose der MS schon nach dem ersten Schub.
Ein gemäßigter Alkoholkonsum hat wahrscheinlich kaum negative Auswirkungen auf den Verlauf der MS. Bei Einnahme von Medikamenten sollte jedoch generell auf den Genuss von Alkohol verzichtet werden. Zudem können Symptome wie Müdigkeit oder Gleichgewichtsstörungen durch Alkoholkonsum verstärkt werden.